הגילוי של מחלה או תסמונת רפואית, הוא לרוב חוויה מפתיעה וקשה להתמודדות.
אנחנו מוצאים את עצמנו במציאות חדשה ולא מוכרת. מציאות חדשה שככל הנראה תלווה אותנו מכאן והלאה. ואחרי ההלם הראשוני מתחילות השאלות, ורגשות רבים עולים.
אפשר לדמיין לרגע מצב שבו במהלך נסיעה, מכשיר הניווט שאמור לקחת אותך בדרך הרגילה מפסיק לעבוד ומצאת את עצמך במקום לא מוכר, ואפילו מסוכן. מה שהיה נדמה כבטוח וידוע עד לפני רגע, מתערער ודורש התארגנות והבנה מחדש. יכול להיות שאפילו נפגעת בדרך בגלל תנאי הכביש המשובשים ונותרו בך סימנים. אירוע כזה, בדומה לגילוי של מחלה מזמן לך מצב שמבקש "חישוב מסלול מחדש". החיים כפי שהכרת עשויים להשתנות, וישנה תחושה של משבר.
לאנשים שונים ישנן תגובות שונות להתמודד עם משברים בחייהם, אולם באופן טבעי, בין התגובות הראשוניות שעולות תהיה חוויה של חוסר ודאות וחשש מה עומד לקרות, לצד תחושות מציפות של חוסר אונים, בלבול וחרדה. לאלו מצטרפים ייאוש ודכדוך לנוכח המצב החדש. לעיתים הרגשות עזים כל כך עד כדי כך שישנה מצוקה רגשית ממושכת.
(למרות שלעיתים, ישנם כאלו שחווים הקלה שעשויה לבוא לאחר תקופה ממושכת של חוסר ודאות והמתנה מייסרת לקבלת אבחנה).
חשוב לזכור, שבמיוחד ברגעים כאלה, יש לנו את היכולת להסתכל למציאות בעיניים, להתקדם ממנה, ולא להישאב בתוכה. להתמודדות שלנו יש משמעות מכריעה באיך שהחיים שלנו ייראו מכאן והלאה, ואפילו על התסמינים של המחלה עצמם.
להתמודדות עם מחלה כרונית ישנן השלכות על היבטים רבים בחיים, חלקן ברורות יותר מרגע הגילוי ואחרות עוד עשויות להתגלות בהמשך החיים. לכל מחלה ותסמונת ישנם הליקויים הפיזיים, הקוגניטיביים, והרגשיים שהיא יוצרת, ובשלבים נוספים בהמשך החיים יגיעו אתגרים נוספים. לרוב ההתמודדות הפיזית תהיה הראשונה לקבל מענה והטיפול יהיה ממוקד בסימפטומים הגופניים ובטיפול רפואי מותאם. אולם ההיבטים הקוגניטיביים והרגשיים נמצאים גם הם ברקע ומשפיעים על היכולת של האדם ובני משפחתו להתמודד במצב החדש. אלו לעיתים ידרשו זמן ממושך כדי לעבד את השינויים והשלכותיהם על החיים. תחושה של בושה והסתרה, שינויים במצב הרוח, פגיעה בביטחון ובדימוי העצמי והשפעה על יחסים עם אחרים הם חלק מהשלכות המצב.
איך ניתן בכל זאת להקל את ההתמודדות?
קודם כל להבין שיש לנו מה לעשות עם זה! במקום להסתכל רק על הקושי ניתן להתחיל ולהתבונן לעומק ולהבין את האתגר שבדבר, אתגר שמצמיח, מקדם ומגלה את הכוחות שבנו, ולא קושי משתק.
תמיכה וליווי של הסביבה והמשפחה זה דבר מאוד משמעותי וחשוב ברמה הרגשית וההתמודדות בעזרת האנשים שמכירים אותנו הכי טוב. בנוסף, פעמים רבות שגרת החיים מופרת בשל בדיקות, טיפולים, מעקבים רפואיים ואף אשפוז. אירועים אלו מוסיפים למתח והלחץ ומשבשים את היכולת לתפקד. מעטפת משפחתית וחברתית ואף סיוע מגורמים רשמיים יכולים להקל על ההתארגנות הכלכלית, ולסייע בניהול שגרת חיים. וזה מתחיל משיתוף והבנה שהם פה בשבילנו כמו שהיינו רוצים ויודעים שאנחנו היינו שם בשבילם.
אם אתם המשפחה, החברים או הסביבה הקרובה, אל תתביישו לשאול במה אתם יכולים לעזור ברגישות ועדינות, לנסות לחשוב מחוץ לקופסא ואפילו אם בסוף זה רק להראות שאתם שם, התמיכה שזה מספק ברגעים כל כך קשים היא יקרת ערך.
גורמי מקצוע. במידת הצורך, ולו הקטן ביותר, גורמי מקצוע יכולים להקל מאוד על ההתמודדות עם התסמונת והשלכותיה. המענים יכולים להיות מגוונים ומותאמים לצורך שעולה באותו זמן. במידה ומתעוררת מצוקה רגשית וצורך בתמיכה נפשית ישנם אנשי מקצוע כמו פסיכולוגים שיקומיים ורפואים ופסיכיאטרים שמתמחים במתן מענה רגשי וטיפול במקרים של התמודדות עם מצב משברי.
התייעצות עם אנשים שעברו חוויות דומות. אנשים שעברו התמודדות דומה מבינים את המציאות ורכשו נסיון עם ההתמודדות הספציפית הזאת. התייעצות ושיתוף יכולים לעשות סדר בראש, לתת מידע חשוב ורלוונטי ולעזור לנו להחזיר את השליטה שלנו לניהול המצב החדש. אולם החוויה יכולה להיות שונה מאדם לאדם, ולכן יש לקחת את הדברים בערבון מוגבל, ובכל מקרה מומלץ להתייעץ עם אנשי מקצוע.
פרופורציות. תהליך ההסתגלות לוקח זמן, במהלכו המסלול החדש יהפוך בהדרגתיות למוכר יותר ומאיים פחות. לעיתים הנסיעה בו תהיה איטית ומפותלת ואף יידרשו תחנות עצירה. ואולי המסלול עוד יתפצל למסלולים נוספים ודווקא הדבר שהיה נראה הכי רע ומפחיד מתגלה בתור משהו חדש ומפתיע שמצמיח דברים טובים שלא היינו מגיעים אליהם בלעדיו. זו כנראה נסיעה אחרת מזו שתכננת, אולם דרכה אפשר יהיה להגיע למקומות חדשים.
הכותבת היא נוירופסיכולוגית ופסיכולוגית שיקומית.
