אנחנו מאמינים שככל שמבינים את התמונה טוב יותר, ניתן להתנהל בצורה חכמה יותר ולדעת בדיוק איך לעזור לילדכם ואיך לעזור לו לממש את הפוטנציאל הייחודי שלו, שחלק מזה בזכות זה שהוא עם קליינפלטר!
מהנסיון שלנו, הורים שמתמודדים עם אתגר כזה, יכולים בסופו של דבר לצאת מחוזקים יותר, הורים טובים יותר, ומודים על הזכות שנפלה בידם. מוזמנים לפנות לכל שאלה ובקשה, ולהעמיק באתר ולקחת חלק בקהילה לשמוע ואף לסייע להורים ולאנשים שמתמודדים כמוכם. בשביל זה חשוב לשאול את כל השאלות הקשות, ולקבל תמונה רחבה של המצב החדש.
האם זו "אשמתנו"?
כמובן שלא. אין כאן עניין של אשמה כלל. חשוב לדעת, השינוי הוא שינוי קטן שנבע בהיווצרות תאי הפריון של ההורים ביצירת החומר הגנטי (הדנ"א של הילד), זה לא עובר בתורשה ולא נובע מ"בעיה" בהורים. לזוג שהיה לו כבר הריון עם קלינפלטר יש סיכון נוסף קטן מאוד של 1% בלבד (להישנות בעיות כרומוזומליות בהריון). וזה מקנה זכאות לבדיקת מי שפיר בהיריונות הבאים. אך זה לא נובע ישירות מבעיה ידועה כלשהי.
בנוסף, זו כמובן לא אשמתו של הילד. במרבית המקרים כלל אין תסמינים! ובחלק שיש עם תמיכה ומענה של ההורים הילד יוכל לחיות חיים מלאים וטובים מאוד!
יתרה מכך, במקרים רבים מתברר שבעלי התסמונת דווקא מגלים תכונות חיוביות הרבה יותר מסביבתם של רגישות, תבונה, אמפתיה ועוד ולכן התפקיד של ההורים כל כך קריטי וחשוב עוד יותר.
האם מבצעים הפסקת הריון, במקרה שמתגלה תסמונת קליינפלטר בהריון?
רק כאשר אישה הרה עם עובר ממין זכר עוברת בדיקת סיסי שיליה או בדיקת מי שפיר, או NIPT
בה ניתן לגלות כי העובר נושא את התסמונת הגנטית קליינפלטר.
במקרה שאכן התגלה אצל העובר תסמונת קליינפלטר,
חשוב לדעת כמה שיותר מידע על התסמונת לפני שמחליטים החלטות הרות גורל.
לאחר שמוסבר לנשים על התסמינים האופייניים – וכי הילד יוכל לנהל אורח חיים רגיל
כולל הולדת ילדים ברוב המקרים, רוב הנשים בוחרות להמשיך את ההריון.
קיימת מגמה כללית של ירידה במספר מפסיקי הריון בגין התסמונת הזו ברוב העולם: באירופה נמצא כי כ 70%- מהזוגות ממשיכים את ההיריון. ירידה בהפסקות הריון מסיבות אלו קשורה בהדרכה טובה יותר שניתנת כיום.
מה עלינו ההורים לעשות?
סימנים ותסמינים של תסמונת קלינפלטר משתנים מאוד בין האנשים ואינם דבר קבוע. דבר זה תלוי בגורמים גנטיים וסביבתיים ויכול להיות מאוד שונה בין אדם לאדם. מה גם שאצל מרבית האנשים כלל לא מופיעים תסמינים כלשהם, ולכן התסמונת לא מאובחנת ברוב המקרים, למרות שהיא כל כך שכיחה.
אצל יילודים עם תסמונת קלינפלטר בד"כ לא נראה כלל סימנים כלשהם, ולעיתים ישנם סימנים מעטים או קלים בלבד.
המצב עשוי להיות מאובחן רק בבגרות או שהוא לעיתים לא מאובחן כלל.
כדאי לנו בתור הורים לדעת מה הסימנים השכיחים ולעקוב אחריהם למקרה שיופיעו.
ראו בהרחבה – לחיות עם KS
בנוסף, חשוב להיות מודעים ולעקוב אחרי הסיכונים השונים למחלות נוספות ומצבים רפואיים שקשורים בתסמונת, ולאפשרויות השונות לסייע לילדים שלנו בכל דרך. לכן מומלץ ללכת לרופא מטפל ולמכונים השונים, לספר על התסמונת, להתייעץ ולבנות תוכנית מתאימה לילדכם. מחקרים הוכיחו כי טיפולים אלה שיפרו משמעותית את אורח החיים של הילד, איפשרו לו להתקדם ולהתפתח ולחיות חיים ארוכים ואיכותיים.
מכיוון שלבנים עם תסמונת קלינפלטר יש בעיות בלימודים ובספורט, הם עשויים להרגיש שהם לא מתאימים לילדים אחרים בגילם. יש להם סבירות גבוהה יותר להערכה עצמית נמוכה, מה שיכול להקשות על העניינים מבחינה חברתית ואקדמית. אבל עד שהם יהיו גברים, לרובם יהיו קשרים חברתיים נורמליים עם חברים, בני משפחה ואחרים.
אם בנך קשה בבית הספר או מתקשה ליצור חברים, דבר עם הרופא שלך, מנהל בית הספר או יועצת בית הספר. יועצים ומטפלים יכולים להעניק לבנים מיומנויות מעשיות כדי לעזור להם להרגיש בטוחים יותר במסגרות חברתיות. ובתי ספר רבים מספקים שירותים חינוכיים שיכולים לעזור לבן שלך להצליח.
למרות שזה חשוב לכולם, אצל ילדים ומבוגרים עם תסמונת קליינפלטר יש חשיבות גדולה ביותר לניהול אורח חיים בריא, תזונה מאוזנת ובריאה ופעילות גופנית. הנטייה לשומן בטני, למחלות סוכר וכלי דם ולב, בניית עצמות ורקמות הגוף וייצור ההורמונים קשורים ישירות לתזונה ולספורט ולכן חשוב מאוד לשמור עליהם, ולטפל בהקדם האפשרי במקרה של השמנת יתר או התפתחות אחת מהמחלות.
למרות הבדלים פיזיים ובעיות אחרות, עם טיפול רפואי נכון, התערבות מוקדמת ותמיכה מתמשכת, ילד עם תסמונת קלינפלטר יכול לנהל חיים נורמליים, בריאים ופרודוקטיביים.
תפקידנו כהורים
בנוסף, הכי חשוב שתהיו שם בשבילם!
סקר גדול שנעשה בקרב הורים, גילה כי הורים רבים תיארו שהרגישו חסרי ידע וללא תמיכה לקבל החלטות לגבי ניהול התסמונת של בניהם. הורים דיווחו כי חוסר בהדרכה ותיאום בין המכונים השונים פגעו בטיפול בבניהם במהלך הילדות. בהתחשב בשכיחות של KS, ספקי שירותי בריאות צריכים להיות מוכנים לספק הערכה מקיפה והדרכה מקדימה לבנים ולמשפחות של KS.
אך עד אז, חשוב שאתם ההורים תהיו אלה שמנהלים את התסמונת ועוזרים לבן שלכם כדי לממש את מלוא הפוטנציאל שלו ולחיות חיים טובים ואיכותיים, ולהעצים את התכונות הייחודיות שלו. הסביבה היא חלק חשוב מאוד בהתפתחות הילד ובשליטה על התסמינים, והוא יכול לחיות חיים הכי טובים שיש. ולזה הוא צריך אתכם!
חשוב שגם אתם תקבלו תמיכה וסיוע, ואפילו של איש מקצוע במקרה הצורך, כדי שגם אתם תרגישו טוב!
הורים שמחים ורגועים עם מודעות ותמיכה יכולים לשנות משמעותית את חיי הילד שלהם ולהפוך את ההתמודדות שלו עם התסמונת מקושי מעיק, לאתגר שנבנים ממנו, בכך שנותנים לו את כל התמיכה והכלים להתמודדות.
ובקיצור אם לכם יהיה טוב, אז גם לילד יהיה טוב. בסופו של דבר, אין לו אף אחד אחר.